- Komentar
- Reblog
-
Berlangganan
Langganan
Sudah punya akun WordPress.com? Login sekarang.
Untuk mengetahui Lupus secara pasti memang harus melalui pemeriksaan darah di Laboratorium. Faktor utama yang diperiksa adalah C3, C4, Anti-DSDNA dan ANA. Namun sebelum itu, kita bisa mewaspadai tanda-tanda Lupus yang nampak atau bisa langsung dirasakan. Tanda-tanda tersebut antara lain:
Gejala ini tidak selalu sama di setiap orang. Ada yang mengalami semua gejala ini sekaligus, namun ada juga yang hanya merasakan satu dua gejala di atas. Namun apabila Anda merasakan lebih dari dua gejala tersebut di atas, ada baiknya periksa ke dokter dan menjalani tes Lab untuk memastikannya.
"Barangkali Anda Terkena Lupus" was written Agustus 28th, 2008 by jusak, and filed under Lupus and tagged berat badan menurun, Gejala Lupus, jari pucat, ketombe, kulit merah seperti kupu-kupu, lelah berkepanjangan, ngilu, rambut rontok, sariawan, selera makan hilang.
There are 79 responses.
↓ Read comments, respond or follow responses via RSS.
Trackback this entry.
Penyakit Auto Immune
Saya eva….MAu tanya, apakah pasien yang terkena lupus apakah selamanya tidak boleh kena sinar matahari meskipun penyakit nya tidak kambuh…
| Ditulis 15 years, 8 months agoTerima Kasih…
Pada dasarnya, sinar UV pada matahari mampu menembus kulit dan memutasi gen kita. Namun, berapa banyak UV yang diperlukan untuk memutasi gen atau seberapa besar perubahannya pada gen, tentu berbeda-beda pada tiap orang. Namun pada umumnya, penderita Lupus sangat sensitif terhadap sinar matahari, sehingga beresiko terhadap paparan sinar matahari langsung.
| Ditulis 15 years, 8 months agoDalam test Lab biasanya terlihat pengaruh sinar UV pada nilai DSDNA penderita. Karena itu sangat diajurkan untuk menghindari matahari langsung, baik pada penderita yang sedang kambuh maupun yang sudah remisi.
Namun sekali lagi, seberapa banyak atau seberapa lamanya, memang berbeda-beda pada tiap orang.
Waspadai juga sinar UV yang keluar dari monitor komputer CRT atau televisi tabung.
Bagaimana dengan Eva, seberapa banyak Eva terpapar sinar matahari? Seberapa pengaruhnya terhadap penyakit Lupus yang diderita Eva? Ada trick untuk mengatasinya? Mohon sharing buat teman-teman odapus lain di sini.
Hai saya Dewi, mau tanya apa benar Virus Lupus ini akan mudah masuk pada penderita yang memiliki kelainan pada tubuhnya?
| Ditulis 15 years, 8 months agoKarena sebelum divonis kena LUPUS, awalnya saya didiagnosa menderita kelainan pembuluh darah. yakni pembuluh darahnya encer, sehingga gampang pecah. Bentuknya seperti bercak2 merah yang tidak beraturan sizenya. Apabila kena tekanan sedikit terutama pada kaki yang awalnya tidak diiringi dengan bengkak dan nyeri sendi.
Penyakit Lupus bukan disebabkan oleh faktor di luar tubuh, baik itu bakteri, virus ataupun faktor lainnya. Itu sebabnya Lupus tidak bisa menular atau ditularkan. Lupus adalah penyakit yang disebabkan oleh kelainan di dalam tubuh kita sendiri, dalam hal ini sistem kekebalan tubuh kita.
| Ditulis 15 years, 8 months agoKelainan pembuluh darah yang dialami Dewi sebelum terkena Lupus, sebetulnya justru adalah gejala-gejala awal dari Lupus itu sendiri. Jadi bukan yang mengakibatkan Lupus.
Itu juga sebabnya Lupus sering dijuluki sebagai penyakit dengan 1000 wajah, karena gejala-gejala awal Lupus mengejawantah dalam berbagai gejala yang mirip dengan penyakit lain, antara lain ginjal, demam berdarah, tipus ataupun asam urat.
Itu sebabnya penyakit Lupus pada awalnya seringkali salah terdiagnosa, baru setelah mengamati gejala lain yang menyertainya, dan diadakan pemeriksaan laboratorium, bisa ditemukan penyebab sebetulnya dari penyakit tersebut, yaitu Lupus.
hai saya novi, salah satu odapus di usa, saya berniat ingin pulang ke indo, surabaya tepatnya tapi saya takut nanti disana tidak bisa beli obatnya, apakah di surabaya obatnya mudah belinya, maksud saya bisa di beli di apotik biasa? karena ketakutan saya rasa lupus saya mulai kumat karena obat yang saya konsumsi tdk teratur krn saya ingin membawa pulang obat ini. terima kasih atas perhatiannya.
| Ditulis 15 years, 8 months agoHai Novi,
| Ditulis 15 years, 8 months agoObat khusus untuk penyakit Lupus hingga sekarang belum ditemukan, sehingga saat ini obat-obatannya pun masih “meminjam” obat yang awalnya dibuat untuk penyakit lain. Karena itu, obat-obat tersebut tersedia secara luas di Indonesia. Jadi Novi tidak usah khawatir mengenai ketersediaan obat-obatan tersebut di Indonesia. Bahkan obat-obatan yang di USA pun masih terhitung baru seperti Boniva yang mampu mencegah osteoporosis sebagai efek samping obat-obatan Lupus, sudah tersedia di Indonesia walau biasanya terbatas di apotik-apotik besar saja.
Dan karena Surabaya adalah kota terbesar di Indonesia sesudah Jakarta, tentunya segala obat-obatan yang Novi butuhkan tersedia di sini.
Untuk bertanya lebih spesifik, Novi dapat menyebutkannya di sini, barangkali teman-teman di Indonesia dapat mengkonfirmasikannya untuk Novi.
terima kasih atas balasannya, karena sudah membuat saya lebih lega untuk pulang, hanya satu yang masih terpikir, harga cellcept yang kelihatannya belum terjangkau bagi odapus di indonesia, karena sekarang saya mengkonsumsi 1500 mg sehari, karena di usa harganya $900 per bulan, kalo boleh tahu berapa harga cellcept dan hydroxychloroquine (genericnya plaquenil)? saya hanya berharap harga cellcept terjangkau untuk kantong saya. Atau dimanakah saya bisa membeli cellcept dengan harga yang paling murah di indo?
| Ditulis 15 years, 8 months agoterima kasih sekali lagi atas bantuan anda.
halo mas, saya sering mengalami kelelahan dan nyeri sendi, saya takut terkena lupus makanya saya berniat untuk memeriksakan supaya bisa berobat dari sekarang.
yang mau saya tanyakan, bisakah kita ke lab lab di rumah sakit umum atau ke lab macam prodia misalnya untuk periksa darah dan mengetahui apakah kita terserang lupus atau tidak?
beberapa waktu lalu saya menjalani medical check up untuk join disatu perusahaan, dimana salah satunya ada pemeriksaan darah. dan saya dinyatakan lulus medical check up. apakah biasanya medical check up di lab seperti prodia untuk kepentingan join suatu perusahaan juga mencakup tes penyakit lupus juga ?
sorry saya baru nemu blog anda. bermanfaat sekali untuk saya saat ini.
Thanks & regards,
| Ditulis 15 years, 7 months agoMedical ataupun General Check-up biasanya tidak mencakup penanda penyakit Lupus, yaitu Anti-DSDNA, Anti Nuclear, dan C3-C4.
| Ditulis 15 years, 7 months agoWalau bisa minta tes sendiri ke laboratorium Prodia, namun untuk menentukan Lupus atau tidaknya Anda tetap membutuhkan seorang doter ahli rheumatology atau hematology.
Dan secara fisik, biasanya penderita Lupus mengalami lebih dari dua gejala sekaligus.
Rekan2, sy punya anak 6,5 thn sdg di RS, mnrt dr terserang AUTO IMMUNE, ada obat yg efektif tapi mahal 1 kantong 2,5 jt yg dibutuhkan 15 ktg, kondisi anak kalau jalan lemah tidak tegak berjalan, adakah alternatif lain, bagaimana terapinya, trimakasih semuanya
| Ditulis 15 years, 4 months agoSlm knl mas.. Sya irawan dr jogja sya mw tanya.. Sya dri kcl klo kena matahari terlalu lama suka pusing & smpt mw pingsan, trus skr umur sya 25thun pernah sya keluar naik mtr muter2 -+3jam hbs itu bdn sya terasa pns/demam uda sya mnm air yg bny +tdr tp blm smbh, trus tiap 1thun se-X sya cek up & hasilnya g da kelainan darah ato virus tp selalu hasilnya gangguan fungsi hati (sya g ketergantungan obat,mabuk2an, mnm kopi, merokok) apa sya positif terkena LUPUS..? Ada obatnya g..? trima kasih
| Ditulis 15 years, 2 months agoUntuk menentukan positif tidaknya terkena Lupus cuma bisa ditentukan dengan tes laboratorium, karena gejala Lupus sangat mirip dengan gejala penyakit lain jadi tidak bisa didiagosa melalui gejalanya saja. Karena itu lebih baik Irawan coba datang ke dokter hematologi atau rheumatology dan minta tes darah indikator Lupus antara lain Anti DSDNA, ANA dan C3-C4. Kemudian baru bisa didiagnosa apakah benar terkena Lupus atau tidak. Semakin cepat penyakit Lupus terdiagnosa semakin baik.
| Ditulis 15 years, 2 months agosalam kenal..
saya sari. baru 2 minggu ini saya di fonis dokter terkena LUPUS……..
Saya mau tanya ada yang tahu komunitas lupus atao odapus di surabaya g?
Dan sebenarnya resiko LUPUS tu apa?
Thanks….
| Ditulis 14 years, 11 months agoKomunitas Lupus di Surabaya mungkin bisa ditanyakan ke Yayasan Lupus Indonesia, Jalan Manyar Jaya Gg 14/31, Surabaya 60118, Jawa Timur
| Ditulis 14 years, 9 months agoTelp : (62-31) 71080307
Fax : (62-31) 5944610
SMS Service : 0811 377 585
Email : yli_indo_sby010505@yahoo.co.id
Resiko Lupus bisa fatal apabila diabaikan, karena berkaitan dengan organ-organ utama tubuh, seperti jantung, ginjal dan otak. Itulah sebabnya penting sekali Lupus itu “dijinakkan”.
jika sudah mengetahui jika seseorang sudah mengindap penyakit lupus ? apa harus dilakukan?? dan apa yang menjadi pantangan .. apa ada kemungkinan sembuh?? apa penyakit ini adalah penyakit turunan??
| Ditulis 14 years, 10 months agoYang harus dilakukan pertama adalah kontrol ke dokter secara rutin, dan meminum obatnya dengan disiplin. Karena Lupus ini lebih cenderung “kelainan” dibanding dengan “penyakit”, maka bisa dibilang tidak ada yang bisa menyembuhkan. Namun Lupus ini bisa dihilangkan symptom-symptomnya sehingga “kelainan” ini tidak muncul di permukaan, yang biasa disebut juga “remisi” yakni hidup normal tanpa minum obat.
| Ditulis 14 years, 9 months agoPenyakit ini bukan penyakit turunan dan tidak bisa menular. Biasanya disebabkan oleh kelainan genetik akibat:
– puber
– menopause
– sinar matahari
– obat yang diberikan secara terus menerus dalam jangka panjang
– sehabis terkena infeksi virus
– trauma
– dan ada juga yang mendapatkannya sejak lahir
mas jusak.. sy windi,sy adlh odapus sy tinggal di Bukittggi.skrng ni keadaan sy sngt memprihatinkan.kira2 pendapat mas jusak sendiri,kemana saya harus berobat yang lebih baik dan dokter apa? apa obat nya ..makasi
| Ditulis 14 years, 9 months agoDear Windi, menurut informasi yang saya dapatkan, dokter yang terdekat di Bukit Tinggi adalah di RS Aisyah, Padang, namanya Dokter Nasirwan Acang. Coba Windi berkonsultasi dengan dokter tersebut. Nomer telepon RS Aisyah 075130639.
Mudah-mudahan Lupusnya cepat remisi ya.
Untuk obat Lupus tidak ada yang sama tiap pasien, namun yang harus diperhatikan adalah bahwa obat-obatan Lupus memiliki efek samping yang cukup berbahaya bila tidak diperhatikan. Karena itu, selalu amati tubuh kita sendiri dan konsultasikan dengan dokter kita mengenai pencegahan efek sampingnya.
| Ditulis 14 years, 9 months agosetelah 4 hari di rumah sakit karena sakit tipes, saya disuruh untuk cek DSDNA dan ANA, karena dokter melihat tanda lupus di wajah saya,tapi saya belum siap dan sampe skrg sya blm cek lab. katanya penyakit ini tdk bisa disembuhkan, tapi saya pernah melihat di TV, penyakit lupus dapat sembuh dengan terapi Al-Qur’an…,semoga benar… mas, saya mau tanya dokter ahli lupus di Yogyakarta?rumah sakit mana? kl komunitas lupus Jogja dimana ya mas?
| Ditulis 14 years, 8 months agoPenyakit Lupus bisa “sembuh”, sehingga penderitanya hidup normal seperti orang lain tapi memang tidak bisa hilang. Apabila penderita tidak bisa menjaga gaya hidupnya, maka penyakitnya akan kembali. Saya belum pernah lihat terapi yang Yekti sebutkan, namun memang kehidupan yang tenang, tidak khawatir, pasrah, tidak ngoyo akan mempercepat tidurnya si Lupus. Itu sebabnya kedekatan dengan Tuhan sangat baik bagi penderita Lupus.
| Ditulis 14 years, 4 months agoassalamu’alaikum…
| Ditulis 14 years, 7 months agosaya Marinda…saya mengeluhkan nyeri sendi yang membuat saya susah untuk jalan. tapi nyeri itu datang hanya pada saat tertentu jika kelelahan, stress, atau dingin. saya mengalami hal ini sejak saya kecil. akhir-akhir ini setelah saya pindah ke surabaya, nyeri itu sering sekali muncul. rambut saya juga banyak yang rontok, kelelahan, dan sesak nafas (seperti asma) yang datang setelah saya terpapar matahari berlebihan atau kelelahan.
apakah itu juga tanda-tanda lupus?saya tidak memiliki ruam merah.
berapa biaya yang harus saya keluarkan untuk check up? dan mahalkah obatnya?
terima kasih
Mungkin Lupus mungkin juga bukan, Marinda. Soalnya ciri penyakit Lupus kan mirip sekali dengan penyakti lainnya. Itu sebabnya dijuluki sebagai penyakit dengan 1000 wajah. Dan memang yang bisa menentukan kepastiannya hanya tes Lab. Dan tes C3-C4, anti DSDNA dan anti Nuklir memang relatif mahal, tergantung dari Labnya. Obat Lupus tidak terlalu mahal harganya, namun harus diminum secara terus-terusan secara rutin dan berhenti hanya saat Lupusnya bisa “tidur”, namun yang jelas jauh lebih murah dibanding bila penanganannya terlambat dan harus dirawat di rumah sakit.
| Ditulis 14 years, 4 months agomau tanya, berapa perkiraan biaya utk cek dsdna itu ?
| Ditulis 14 years, 7 months agokeluhan saya hanya sendi2 tangan & kaki kaku, minggu lalu sempet bengkak2 di sendi2. kalo jalan spt robot. tangan tidak bertenaga. apa itu juga salah satu gejala lupus ?
Biasanya tes untuk immunologi awal terdiri dari Anti DSDNA, ANA, C3, C4 dan pemeriksaan darah lengkap. Biayanya bervariasi di tiap rumah sakit. Namun berkisar antara 700 ribu – 800 ribu rupiah.
| Ditulis 14 years, 4 months agoMas Jusak
Makasih infonya yang sangat mendalam mengenai Lupus ini. Saya mempunyai anak umur 6th yg memiliki gejala penyakit seperti LUPUS. Kakinya suka bengkak, muncul ruam merah dan kadang lebam biru, gatal sekali. Kakinya juga klu tersentuh amat sakit. Anehnya dia mengalami ini saat sore hari menjelang malam dan selalu normal di pagi hari (gejala in tidak muncul dipagi hari).
Anak saya ini juga baru menjalani operasi usus buntu dan dia mengalami tanda2 seperti yang saya sebutkan diatas sehari menjelang operasi, terlihat lemas/kecapekan, memar biru di kaki, lutut bengkak dan muncul ruam disertai rasa gatal luar biasa.
Hari ini saya mau ke dokter untuk ngecek ada apa dgn anak saya ini (dia baru pulang dari RS sehabis operasi 4 hari yll). Di RS dia sempat dicek darah tetapi hasilnya bagus semua atau mungkin cek darahnya tidak mengarah ke LUPUS ya? Krn seperti yg mas jusak bilang mesti cek DSDNA, ANA, C3-C4 kan ya? apa saya minta dokter periksa itu juga ya? Krn klu tak salah sih kemaren itu dokternya bilang cek ASTO??
Trus klu saya ke dokter, mesti ke dokter apa ya? Mas Jusak tau gak RS yg bisa menangani LUPUS ini di Batam? mohon infonya ya, Mas, saya khawatir sekali melihat kondisi anak saya apalagi badannya makin kurus sekarang. Maaf klu pertanyaan saya banyak bgt.
untuk responnya saya ucapkan terima kasih banyak.
salam,
| Ditulis 14 years, 5 months agodeni – Batam
Tes darah umumnya tidak diserta pemeriksaan immunologi kecuali memang diminta oleh dokternya karena mencurigai adanya gejala penyakit otoimun seperti Lupus.
| Ditulis 14 years, 4 months agoUntuk dokter di Batam saya kurang tahu Pak, namun dokter yang mengerti Lupus antara lain dokter rheumatology yang berhubungan dengan selaput dan sendi atau dokter hematology yang berhubungan dengan darah.
Coba periksakan anak Bapak kepada dokter tersebut.
Mas Jusak…sy ririn, dr smua gjala odapus yg ada, ada bbrpa yg saya alami, stiap sy depresi kpla sy sakiiit skali n rasa mual.
| Ditulis 14 years, 4 months agoMohon rekomendasi utk dokter terbaik di daerah jakarta selatan dong or daerah jakarta jg gpp.
Mdh2an dpt terdeteksi lbih dini.
Tks infonya
Untuk Jakarta Selatan Anda bisa periksa kepada dokter ahli rheumatologi prof. DR. Harry Isbagio di RS MMC Kuningan, atau bisa juga ke dokter ahli hematologi Prof. DR. Karmel Tambunan di RS PGI Cikini. Masih banyak dokter pemerhati Lupus yang lain, untuk lengkapnya bisa kunjungi website http://www.lupusindonesia.org/
| Ditulis 14 years, 4 months agosaya ‘de dr bdg,sblmnya saya py benjolan d leher kanan,dan d sekitar betis,semakin byk benjolan2 hitam,spti bekas gigitan nyamuk yg ga bs hilang..kdang2,kaki syjg sakit.awalnya doktr mnyuruh teslab u tbc kelanjar.slah 1 tes nya,ad ANA..Dan hasilnya positif.slanjutnya,sy dsuruh untk tes brikutnya (ANA lagi?).. Apakah,tes awal,sudah membuktikan,kalo saya lupus?
| Ditulis 14 years, 2 months agojika ada bagian tubuh yang berbintik-bintik merah, apakah itu salah satu dari tanda- tanda penyakit lupus? tetapi bagian yang memerah itu bukan diwajah. lalu, bisakah anak perempuan yang berumur kurang dari 15tahun terkena penyakit lupus? terima kasih ..
| Ditulis 14 years, 1 month agosalam..
| Ditulis 13 years, 10 months agoSalah seorang anggota keluarga saya terkena lupus sekarang sedang menjalani pengobatan dari dokter. saya ingin menanyakan pada mas jusak, tentang juice yg katax dpt menyembuhkn lupus ini.pernah dgr ga’ mas, mohon infonya.
Terima Kasih.
saya amanda.. saya mau tanya.. dari smua gejala yg di tulis, cuma 3 yg ngga saya alami.. saya pernah tes Sel LE tapi negatif (sudah 2 kali) tapi sendi saya masih sakit.. kalau kecapean badan saya panas dan lemas.. ada teman yg odapus menyarankan tes anti ds dna.. soalnya dia juga begitu, tes sel LE 2 kali negatif,, dan anti ds dna positif.. sebenarnya apa bedanya tes sel le dengan anti ds dna?? apa pada tes SLE tdk termasuk ds dna??
| Ditulis 13 years, 10 months agomaz juzak… zaya 2 tahun ini didiagnosa kena penyakit tipez. tapi teruz2n kambuh. malah ad dokter yang bilang kalo saya kurang vitamin Bkomplekz coz zuka banget capek. zaya kuliah di sidoarjo tp rumah di gresik. tiap hari PP. sebelum kuliah saya jarang zakit malah tidak pernah masuk RS. tapi setelah1tahun kuliah saya mulai sakit2n. kalo kambuh, jari tangan dan kaki dingin. kepala sering pusing. dan punggung rasanya sakit kalo kecapekan. tekanan darah saya 100 paling tinggi. yang saya mau tanyakan, apakah itu gejala awal dari lupus mas? kalo ya ru,ah sakit mana yang dapat menidurkan lupus tersebut… mohon bantuannya mas karna saya belum bisa membahagiakan orangtua saya… thanks
| Ditulis 13 years, 10 months agoDulu memang sulit sekali mendiagnosa Lupus. Tapi saat ini, kebanyakan dokter umum pun sudah mulai mengerti Lupus, mulai dari gejala, ciri hingga penanganan awalnya. Namun untuk mendiagnosa secara lebih pasti, yang terbaik adalah menghubungi spesialis rheumatologi atau hematologi di kota Anda. Walau gejala Lupus sudah disebutkan di atas, namun karena cirinya yang menyerupai penyakit lain – itu sebabnya disebut sebagai penyakit 1000 wajah- biasanya diagnosa tersebut disertai dengan tes darah, antara lain C3, C4, Anti DSDNA dan ANA.
Gejala yang Anda sebutkan di atas memang terdapat juga pada odapus, namun juga dapat terjadi akibat tekanan stress yang terlalu tinggi. Coba turunkan tuntutan terhadap diri sendiri dan beralihlah, dari tujuan Anda membahagiakan orang tua, menjadi membahagiakan diri sendiri. Orang tua Anda pasti lebih bahagia melihat kebahagiaan anaknya dibanding dengan kebahagiaan diri mereka sendiri.
| Ditulis 13 years, 10 months agosaya ingin bertanya apakah bisa penyakit lupus bru muncul di umur 53 thn ?? ada kah orang yg bnr2 bs sembuh dr lupus ?? tlg d bls segera.. mksh byk
| Ditulis 13 years, 10 months agoLupus dapat terjadi pada siapa saja dan umur berapa saja.
Namun memang jumlahnya berbeda pada berbagai ras, gender, dan tingkatan usia. Misalnya, terbanyak terdapat pada gender wanita, dan pada usia produktif. Namun bukan berarti di luar itu tidak mungkin ada.
Pada beberapa kasus, ada juga yang secara genetik sudah menderita Lupus sejak lama, namun baru mengalami flare di usia senja, sehingga, mengira kalau menderita Lupus baru pada usia senja.
Umumnya penderita Lupus di usia senja tidak separah penderita Lupus di usia produktif. Bisa jadi ini ada hubungannya dengan kuatnya daya tahan tubuh manusia pada usia produktif dan melemah di usia senja.
Saya sendiri didiagnosa Lupus pada usia 40 tahun, dan hingga kini masih berjuang untuk menekannya supaya akhirnya bisa remisi dan tidak minum obat lagi.
Untuk kesembuhan secara medis, memang tidak ada karena Lupus adalah kelainan, dan bukan penyakit. Karena itu, dimungkinkan gejalanya hilang dan tidak perlu minum obat lagi, namun suatu saat bisa kembali bila penyebab kekumatannya terjadi dan menyebabkan flare.
Namun, secara rohani, tidak ada yang tidak mungkin buat Tuhan bukan?
| Ditulis 13 years, 10 months agobegini mas juzak saya andriyani 23 thn tinggal di palembang…saya mau tanya……..
| Ditulis 13 years, 5 months agobbrp minggu yg lalu saya di diagnosa ada mslah jantung dan saya hrs di rujuk di rs.harapan kita jakarta…dan setiba di sana saya mlakuakn pemeriksaan lbh lnjut dan ternyata saya tidak ada apa-apa……
dan gejala yg saya alami yaitu biru-biru di tangan & kaki…cepat lemas n jika kecapekan nafas saya sesak…dan jika saya terkena matahari lngsung pusing dan lemas seperti mau pingsan………
apakah ini ciri-ciri lupus mas..??
dan jika di palembang saya hrs konsultasi ke dokter dan rumah sakit mn ya…
Dokter pemerhati Lupus di Palembang: dr. Najirman, SpPD-KR – Reumatologi, Prof. Eddy Mart Salim, SpPD-KAI – imunologi, RS. Dr. Moh. Hoesin – Palembang
| Ditulis 13 years, 5 months agohalo mas jusak, saya dyah purwati,ibu rumah tangga berusia 40 tahun….
saat ini saya menderita penyakit kulit dan sudah beberapa kali ke dokter tapi hingga saat ini juga saya belum sembuh…. ciri – ciri penyakit kulitnya : seperti bidur( bentol – bentol) tetapi gatal dan panas…dan penyakit ini menyerang seluruh bagian tubuh saya….dan kalo kecapekkan muncul merah lebam… tetapi tidak ada bercak merah di muka…saya juga mempunyai virus rubella… apakah ini juga salah satu efek dari rubella atau gejala lupus…sekarang saya sedang menggunakan obat2 yang organik….apakah tindakan saya betul??…
dyah purwati…. batam
| Ditulis 13 years, 3 months agoMerah-merah pada kulit ada banyak macamnya Dyah. Mungkin lebih dari 200 macam penyakit yang seperti ini dengan variasi bentuk, luas, letak, gatal/tidak, ukuran, dll. Untuk mengetahu ini termasuk yang mana, harus atas pemeriksaan dokter. Dan itu pun dokter tidak bisa langsung tahu, karena harus memperhitungkan gejala yang menyertai.
| Ditulis 13 years, 3 months agoKalau memang Lupus, bisa dipakai obat yang mengontrol efek immun pada kulit, dan dengan segera merah pada kulit ini bisa hilang.
Menggunakan obat organik tidak salah, yang salah adalah kalau menjadi dokter atas diri sendiri. Mendiagnosa dan menentukan obat padahal kita tidak mengerti penyakitnya. Jadi lebih baik ke dokter saja. Kalau beliau memberi obat organik ya nggak salah kan 🙂
Pagi mas,
ponakan saya sdh memenuhi bbrp ciri Lupus spt hasil ANA, anti ds-DNA, CD3 dan CD4 yang positif, ada penurunan fungsi ginjal, trombositopenia dan lekopenia, ada ruam merah pada kulit, edema pada kedua mata, rasa nyeri di persendian, rasa lemah dan tidak kuat menerima sinar matahari dan cahaya lampu yang kelewat terang. Sempat dirawat bbrp hari di RS tp team dokter belum jg memutuskan apa sebenarnya penyakit ponakan tsb walaupun sudah ada kecurigaan bahwa ini mungkin Lupus.
| Ditulis 13 years, 3 months agoApakah mas tau siapa dokter anak di jakarta yang familiar dengan Lupus mengingat usia ponakan saya baru 12 thn? Pls info kalau mas juga tau tentang komunitas Odapus atau pun komunitas ortu dengan anak pengidap Lupus? TRq utk infonya!
Eva bisa ke Prof Karmel Tambunan di RS PGI Cikini, atau menghubungi Yayasan Lupus Indonesia (021) 47868336 – HP : 0818145211. Mudah-mudahan keponakan Eva cepat mendapat penanganan yang tepat.
| Ditulis 13 years, 3 months agomama saya terkena lupus, dan sudah berobat ke dokter.. awalnya sudah ditangani dengan baik dengan mengkonsumsi obat hexilon 4mg, folavit 1000mg, chloroqueen, mtx.. namun akhir2 ini timbul bercak merah di leher dan si kening mama saya..
yang saya mau tanyakan apakah itu efek samping dari obat ?? atau memang gejala lain dari lupus ??
bertanya juga, kalo obat cellcept itu ada efek samping ke kulit tidak ?? apakah menyebabkan ketergantungan ?? kalo berhenti konsumsi obat akan semakin parah ?
| Ditulis 13 years, 3 months agohallo mas jusak, saya mau tanya, saya punya pacar yang sakit lupus yang saya mau tanyakan:
| Ditulis 13 years, 2 months ago1. apakah hidup dg lupus bisa sampai usia tua? pacar sy skrng umur 25 th
2. saya tinggal di jember, demikian juga pacar saya, apakah di jember ada dokter pemerhati lupus? saat ini pacar saya selalu ke dr yuliasih surabaya utk kontrol
3. benarkah obat benlysta aman? dan apakah telah tersedia di apotik?
Hai Gunawan. Tentu saja odapus bisa mencapa usia lanjut, karena yang menyebabkan kematian pada odapus umumnya adalah kerusakan organ akibat Lupus yang tidak terkendali dan bukan karena Lupusnya itu sendiri. Untuk daerah Jember sendiri saya tidak tahu, tapi untuk daerah Malang dan sekitarnya ada beberapa dokter,
Prof. DR. Handono Kalim, SpPD-KR
Klinik Reumatologi dan Alergi, Jl. Kawi 31-Malang (depan MOG)
Tiap: Senin-Jumat, Jam: 18.00-20.00 WIB Tlp: 0341-355982/ 325197
dr. C. Singgih Wahono, SpPD-KR
Klinik Reumatologi dan Alergi, Jl. Kawi 31-Malang (depan MOG)
Tiap: Senin-Jumat, Jam: 16.00-18.00 WIB Tlp: 0341-355982/ 325197
dr. Bagus Putu Putra Suryana, SpPD-KR
Apotek Gajah Mada, Jl. Letjen Sutoyo 50 Malang, Tlp:0341-491150 Tiap:Senin-Jumat, Jam:18.00-20.00 WIB
Untuk daerah Surabaya bisa mengunjungi dokter berikut:
DR. Joewono Soeroso, dr.SpPD-KR
Jemur Sari III no.12 – Surabaya, Tlp : 031-8493917 Tiap: Senin-Jumat, jam: 17.00 – 19.00 WIB
DR. Yuliasih, dr. SpPD-KR
Untuk obat Benslysta masih jarang ditemui dan tidak bisa didapatkan di apotik karena berupa obat biologik. Harganya pun masih sangat mahal, mencapai 220 juta per tahun. Obat-obatan umum yang diberikan dokter sebetulnya sudah cukup untuk menjinakkan Lupus. Keistimewaan Benlysta hanyalah karena dia obat pertama yang dibuat khusus untuk Lupus.
| Ditulis 11 years, 5 months agohy mz,
| Ditulis 13 years, 1 month agoaq mw tanya beberapa waktu lalu aq opname n diagnosax sya skit typus, DB, rheumatik, n ginjal . . .
seminggu kemudian sya check up n d suruh test drah n urin ma dokterx trus d kasih obat 3 bulan lg check up drh n urin lg n ktx saya terkena gejala awal LUPUS n 1 bulan lg check up drh n urin lgi . . .
yg sya tanyakan pa gejala awal lupus ituw bisa sembuh total??? n brp lama bisa sembuh total???
Lupus tidak bisa hilang, tapi bisa “sembuh”, dalam arti tidak perlu minum obat dan tidak mengalami gejala Lupus sama sekali.
| Ditulis 11 years, 5 months agoSaya punya stock obat cellcept, skrg sudah tidak memakainya lg. Apa ada yg membutuhkan?
| Ditulis 12 years, 7 months agoSalam Estri,
Apakah stok obat cellcept anda masih ada ..?
skrg ini saya sangat membutuhkan obat itu juga untuk pengobatan saudara saya yang menderita lupus.
mohon infonya .. (grsguy@gmail.com)
Salam ,
Buddy.
| Ditulis 12 years, 6 months agoNama saya Lia.
sekarang umur saya 17 tahun dan saya kelas 2 sMa..
darii kecil saya sangat alergi dengan debu dan sinar Uv mataharii, tiap saya kena matahari yang menyengat pasti badan sya selalu muncul ruam-ruam merah dan terkadang gatal dan tidak gatal juga.
ibu saya juga seperti saya tapi tidak separah saya,
bulan agustus lalu kepala saya pusink dan ruam-ruam serta bintik-bintik merah muncul di sekujur tubuh saya, setelah itu saya di bawa kedokter, saat itu saya demam 39,8 C. saya check darah dan dokter bilank kalao darah putih saya meningkat,
tidak ada yang tahu apa yang saya alami. termasuk saya
mohon di balas, Apakah dari cerita saya, saya itu postif mengidap Lupus?
dan bagaimana caara saya untuk memastikan apa benar itu lupus
terima kasiia
| Ditulis 12 years, 2 months agoHai Lia,
| Ditulis 12 years, 2 months agoMendiagnosa Lupus memang gak gampang, terutama karena gejalanya mirip sama penyakit-penyakit lain. Kalau dari gejala yang Lia bilang, kayaknya cuma alergi debu saja, karena kalau Lupus harus mengalami lebih dari satu gejala di atas. Tapi kalau Lia ingin memastikan bisa ke dokter rheumatology terdekat dengan Lia dan minta tes marker buat Lupus. Mudah-mudahan Lia nggak kena Lupus ya…
maaf mengganggu,,
tapi memang selain muncul ruam rambut saya sering rontok,, dan juga saya seing lelah dan capek walaupun saya sudah istirahat tubuh saya masih lelah.
sementara itu terkadang jika dingin jari-jari bahkan sampai telapak tangan sya serink memucat tapi tidak sampai membiru;
selain itu saya juga gak nafsu makan akhir-akhir ini,,
maaf jika saya tidak membertahukannya sekalian,, karena saya takut jika benar,,
| Ditulis 12 years, 2 months agoLia tinggal di mana? Lebih baik Lia ke dokter spesialis rheumatologi atau DPL (dokter pemerhati Lupus) terdekat untuk memastikan. Paling nggak Lia jadi gak resah atau kuatir lagi kan, kalau sudah tahu kepastiannya.
| Ditulis 12 years, 2 months agotinggal di medan,, tapi lia gak tau mau periksa kemana?
| Ditulis 12 years, 2 months agohabisnya lia gak ngertii gitu
dari yang lia bilank itu,,
lia bukan lupus kan abang??
Saya Inca,sebulan belakangan ini saya utah 4x di opname di rs di rs diagnosa sy sakit maag pas endoscopy gastritis ringan tp saya sering ngerasa lelah yg ekstrerem n dipersendian kaki Kansan
| Ditulis 12 years, 2 months agopas dirwt di rs Siloam sy di diagnosa sit lupus,says kaget nshock but…Phil hasil tes Ana says negatif cm c3n c4 low hasil ya…krg puas says Pindah dotter ke docker allergic n immunologist,Ktnya sy bukan kit lupus,say a melakukan tes Ana lg hasil ya negatif,….says binging yg mana yg bener…di risks tes Ana says positive dgn cttn kemungkinan lupus…Jd says bombing Dan kHAWATIR 2 tes Ana negatif dgn c3 n c4 low n 1 rs tes Ana positif dgn cttn kemungkinan lupus,says Harry’s percaya yg mana y pak?
Inca, memang membingungkan ya kalau pendapat 2 doktermu berbeda. Memang mendiagnosa Lupus sangat sulit, bahkan di negara-negara maju sekalipun. Gimana kalau Inca ke dokter 1 lagi untuk lebih pastinya. Dan jangan gunakan lab yang di tempat yang sama. Untuk daftar dokter pemerhati Lupus bisa ditengok di sini http://xa.yimg.com/kq/groups/19781314/1518463442/name/LIST+DPL-rev.pdf
| Ditulis 12 years, 2 months agosaya Denis tinggal di Bali saya mau tanya ke teman2 apakah di bali ada dokter yang khusus menangani penyakit lupus….???kebetulan kata dokter istri saya positip penyakit lupus….
Ditulis 11 years, 6 months agobelinya dimana
| Ditulis 12 years, 2 months agoapakah ada penderita lupus yang hanya nyeri sendi saja tp kulit tidak ada ruam. karena ada saudara yg divonis kena lupus dg keluhan nyeri sendi. tp kulit tidak ada ruam atau pun bercak merah. trima kasih banyak….
| Ditulis 12 years agoBisa saja terjadi, karena ruam hanyalah salah satu dari ciri gejala Lupus, selain itu ada beberapa gejala lain seperti yang saya sebutkan di atas.
| Ditulis 11 years, 5 months agosaya christiana, anak saya baru berumur 7 bulan didiagnosa terkena lupus.. saya mau tanya dokter yg menangani lupus daerah jawa tengah dimana ya?
| Ditulis 11 years, 10 months agoDokter di Jawa Tengah bisa ke
SEMARANG
dr. D. Soedarsono, SpPD-KR
dr. Bantar Soentoko, SpPD-KR
Klinik Reumatik, Apotik Kimia Farma, Jl. Sriwijaya 118-Semarang Tlp : 024-8315920
DR. Suyanto Hadi, dr. SpPD-KR
SOLO
Prof. DR. H. Zainal Arifin Adnan, dr. SpPD-KR
YOGYAKARTA
dr. Rawan Broto, SpPD-KR
DR. Nyoman Kertya, dr. SpPD-KR
| Ditulis 11 years, 5 months agoPoliklinik Reumatologi “Teratai”, tiap: Senin-Kamis
RS Dr. Sardjito – Yogyakarta, jam: 08.00 – 09.00 WIB
dr. Deddy, SpPD-KR
maaf saya mau tanya lagi, anak saya sebenarnya masih dalam perdebatan apakah benar terkena lupus? menurut hasil tes labnya ananya positif dan ditemukan sel le dan antids dnanya juga positif, tp tanda2 klinisnya hanya merah2 disekujur badan, dulu juga pernah kulit kepala mengelupas seperti ketombe, tp sekarang sudah tidak lg, lalu hasil tes urinenya juga negatif, saya jadi bingung apakah anak saya benar2 lupus (perlu diketahui anak saya kembar, keduanya kulitnya merah2, tp yg satunya hasil tes anti ds dnanya negatif
| Ditulis 11 years, 10 months agohai, saya terdiaknosa positif lupus sejak 2bulan yang lalu. Itu pun ketahuannya setelah ginjal saya mengalami penurunan fungsi. Sudah sedikit terlambat sebenarnya. Dan saat ini saya menjalani pengobatan di salah satu rumah sakit di Penang.
| Ditulis 11 years, 10 months agoAwalnya saya berobat di salah satu RS swasta di Indonesia. Namun hasilnya sangat kurang memuaskan. Dari hasil lab di ketahui bahwa saya sudah positif lupus. Namun dokter2 di RS tersebut sama sekali tidak membahas mengenai hasil test tersebut.
Jika ada yang berkenan share mengenai sakit lupus, mungkin bisa menghubungi saya di shanty_indo@yahoo.co.id
Mungkin kita bisa berbagi sedikit informasi mengenai penyakit ini. Trims>
jika ada yg perlu cellcept 500mg, kbetulan ane punya stok harga beli 27rb/kaplet, ane lepas 18rb/kaplet aja itung2 berbagi, asli buatan roche exp. des 2014, asli resep dokter ada stok 80 kaplet. jika minat email ane clickomar_enter@yahoo.com. Trim’s
| Ditulis 11 years, 8 months agosaya lia, pada tahun 2006 dokter rhematologi curiga saya mengidap lupus karena sakit pada sendi dan ruam merah pada kulit wajah bila kena paparan sinar matahari. saya diberi obat prednisolon yang saya konsumsi 3 kali sehari selama 2 bulan dan keluhan saya hilang, pada saat itu saya tdk cek darah di lab. selama 1 tahun saya tidak konsumsi obat itu lagi tetapi kemudian nyeri sendi dan ruam pada kulit muncul lagi. saya ke dokter ahli lupus di jakarta dan diberi obat yang sama tetapi konsumsi 10 tablet per hari. setelah periksa darah di laboratorium hasilnya: protein positif, C3 positif LED diatas normal namun ANA dan anti ds DNA Negatif. 5 tahun berlalu dan tidak konsumsi obat lagi sampai saat ini tidak ada keluhan lagi bahkan saya cek darah semua negatif. sebenarnya saya odapus atau bukan ya? saya juga bingung. jika ANA dan anti ds DNA saya negatif juga kenapa dokter tetap vonis kalau saya sudah mengidap LUPUS ya? mohon pencerahannya.
| Ditulis 11 years, 4 months agothx
Kalau Lia ragu-ragu, bisa minta coba ke dokter lain untuk mendapat “second opinion”. Bisa jadi dokter rheumatologi mendiagnosa Lia berdasarkan gejala yang muncul, karena gejala yang Lia alami memang mirip gejala Lupus.
| Ditulis 11 years, 4 months agomas saya mau bertanya mengenai syntom2 yg di kurangi seperti mengurangi obat2 yg scr rutin di berikan itu gmna ya maksudnya? krn klo cellceptnya dikurangi jumlah yg diminum maka dampak positifnya nyata sekali..
| Ditulis 11 years, 4 months agoSaya kurang mengerti pertanyaan Theresia, karena di tulisan di atas tidak ada tentang syntom2 yang dikurangi. Namun kalau maksud Theresia adalah mengurangi minum obat, semua itu akan diatur oleh dokter yang dikunjungi. Biasanya kalau Lupus kita sudah stabil, dokter akan mengurangi sedikit untuk melihat apakah keadaan kita tetap stabil, bila tidak, maka obat akan kembali ke dosis semula, sedangkan kalau bisa tetap stabil maka akan diberi dosis yang lebih sedikit itu. Sesudah beberapa bulan akan dicoba dikurangi lagi, demikian seterusnya sampai akhirnya ketemu batas minimal obat yang dibutuhkan.
| Ditulis 11 years, 4 months agoMas jusak, selama kurleb 1,5thn saya diresepkan minocyclin oleh skin care sy krn acne 10-12an kali @15 tablet seingat saya. Sy sdh tidak mengkonsumsinya 2bulan lebih. Rambut sy gatal ketombean dan rontok sekali, wajah saya jg merah entah krn bekas jrwt atau mmg efek antibiotik itu.. Untuk yg lainnya sy tidak ada keluhan, kalo kena matahari dan kelelahan saya rasa wajar2 saja tidak berlebihan. Bagaimana saya memeriksakan mas? Saya takut krn pernah mengkonsumsi minocycline tersebut..
Ditulis 11 years, 2 months agoMas kalau dokter rheumatologi di yogyakarta siapa dan alamat praktiknya dimana ya? Kemudian untuk pemgobatan katanya bisa dengan stem cell atau immunoglobulin. Apakah di indonesia sudah tersedia?
| Ditulis 11 years, 4 months agoDPL di Yogyakarta:
dr. Rawan Broto, SpPD-KR
DR. Nyoman Kertya, dr. SpPD-KR
Poliklinik Reumatologi “Teratai”, tiap: Senin-Kamis
RS Dr. Sardjito – Yogyakarta, jam: 08.00 – 09.00 WIB
dr. Deddy, SpPD-KR
Mengenai pengobatan stem cell dan immunoglobulin, jangankan di Indonesia, di negara maju seperti Amerika dan Kanada pun masih belum ada. Pengobatan terbaik masih obat-obatan yang diminum secara berdisiplin dan dikurangi secara perlahan sampai akhirnya dinyatakan tidak perlu minum lagi oleh dokter.
| Ditulis 11 years, 2 months agoSelamat pagi Om Jusak kemaren tanggal 18 Des 2012, istri saya di opname karena sakit di daerah perut kanan bawah (dulu sudah operasi usus buntu).. dan kaki bengkak.. setelah dilakukan pemeriksaan lab dll ternyata Protein dalam urin Positif 3 dan Darah samar Positif 5… kemudian setelah dirawat selama 5 hari, istri saya diperbolehkan pulang…
Pada tanggal 28 Des 2012 kami melakukan pemeriksaan urin, hasilnya Protein tetap Positif 3 dan Darah samar Positif 1…
Sedangkan hasil pemeriksaan darahnya : ANA hasilnya 70 dan Anti ds DNA hasilnya 302.. LED hasilnya 8…..
Dengan hasil pemeriksaan darah demikian apakah istri saya positif menderita Lupus Pak ?? mohon pencerahan Pak Jusak
Terima kasih
| Ditulis 11 years, 4 months agoKalau sudah ada hasil Labnya lebih baik dibawa ke DPL Pak. Apabila memang ada kecurigaan mengarah ke Lupus, pasti akan dilakukan pemeriksaan Lab lanjutan.
| Ditulis 11 years, 2 months agoIstri saya odapus yang rutin minum cellcept. Ada yang tahu dimana bisa beli obat cellcept 500 mg dgn harga bersahabat ?
| Ditulis 11 years, 2 months agomas yusak,seminggu yg lalu anak saya difonis lupus dengan gejala penglihatan pada matanya menurun,dr beberapa artikel tetang gejala lupus koq sedikit sekali yg gejalanya di mata,apakah saya perlu periksakan kembali ke dokter mata,karena sebelum dinyatakan lupus pernah dinyatakan glaukoma oleh dokter mata,gmn ya mas?
| Ditulis 10 years, 5 months agoLupus memang bisa berpengaruh pada mata, namun bukan merupakan gejala yang umum. Seandainya ragu, lebih baik cari 2nd opinion dari dokter spesialis Lupus terdekat.
| Ditulis 10 years, 5 months agomnurut spngetahuan saya…yg saya dpt dr dkter mata yg mnangani pnyakit saya…lupus memang bsa berakibat pada pnurunan kmampuan mlihat..trlebih jika mngkonsumsi kortikosteroid dlm dosis yg bsar dan jangka wktu yg lama..
| Ditulis 9 years, 7 months agooleh krn itu…perlu pmeriksaan berkala minimal 1 kali 6 bulan untuk mlihat bagaimana kndsi mata dalam rntang wktu tsb..misalnya mlalui foto fundus..
saya mngthui ini krn saya diketahui mngidap pnyakit lupus d awali dgn skit mata berulang sjak saya brusia 8 tahun hingga saat ini d usia 21 tahun…
adik saya odapus, Akhir desember 2014 badannya lemas, capek tak beralasan dan di diagnosa awal anemia karena HB nya pada saat itu 7, setelah di transfusi darah 2 labu menjadi 7,2 saja. saat itu kami tinggal di kuningan-jabar. Ibu kami berinisiatif membawa adik saya ke jakarta dan dalam perjalanan HB adik saya semakin merosot menjadi 5. setelah sampai jakarta adik saya segera ke rumah sakit Thamrin- salemba dan di rawat. Malamnya adik saya drop dan harus dilarikan ke ICU selama 3 hari. selama didalam ICU dokter mengobservasi adik saya dan mendiagnosis kalo adik saya terkena auto imun hemolitik anemia. setelah beberapa hari observasi adik saya positif lupus. sekarang ini sudah 5 bulan mengkonsumsi obat-obatan. bulan pertama adik saya tidur terus, bangun hanya untuk minum obat dan tidur lagi, sedikit demi sedikit sulit berkomunikasi dengan kami. Bulan kedua adik saya nyeri sendi setiap malam, setiap gejala kami konsultasikan ke dokter hematolog. saat itu adik saya “meminjam” obat malaria guna menghilangkan rasa sakit pada sendinya, namun efek adari obat malaria menyerang mata. sebelum di konsumsi, kami harus konsultasikan dahulu ke dokter mata, ketika di cek ada peradangan kecil pada mata adik saya, dan diberikan obat tetes. setelah itu bbrp minggu kemudian mata kiri adik saya tidak dapat melihat object didepannya namun bisa melihat sekitar objeknya. lalu kami ganti dokter (Jakarta Eyes Centre Dr. sudarman samsoe) dan dilakukan semua tes akhirnya adik saya positif terkena toxso (biasanya karena binatang piaraan atau makanan mentah). setelah hampir sebulan setengah penglihatan adik saya mulai membaik. sekarang adik saya masih berjuang untuk mendapatkan “remisi”, dan semoga lupusnya adik saya segera “jinak”
| Ditulis 8 years, 11 months agopelajaran penting dari cerita saya adalah ketahuilah bahwa yang paling penting adalah support keluarga pada para odapus, berdamai dengan diri anda sendiri (anda sebagai keluarganya harus pintar menahan emosi diri anda, bersabar dan positif). Anda harus mencari second opinion dan berkonsultasilah dengan ahlinya. Hidup sehat dan berdoa 🙂